Oliver

Oliver je vážně nemocný malý kluk. Kluk, který má stále ještě naději podstoupit včas nákladnou léčbu v cizině. Pokud bude mít jeho rodina štěstí. A peníze.

Představuji si Olivera za deset let. Bude mu jedenáct let a bude netrpělivě čekat na dopis z Bradavic. Bude chodit do školy a rozčilovat rodiče tím, že se mu v aktovce rozpatlal banán, že si zas nezapsal do deníčku domácí úkol a dostal poznámku, že mluví moc nebo málo.

Představuji si Olivera za deset let. Bude mu jedenáct let, dvanáctiny se budou kvapem blížit. Bude.

Olivera dneska zná poměrně široká skupina lidí jako „Olieho“. Má víc než rok a půl a  narodil se s SMA. Ta tři písmena znamenají vzácnou, velmi vážnou nemoc. Svalovou atrofii o níž si můžete, pokud chcete, víc přečíst přímo na webu Olieho rodičů.

Oliemu osud vybral zrovna tu nejtěžší formu nemoci, takže se dnes v podstatě nemůže hýbat, potřebuje podporu i k dýchání a celodenní péči. Na jeho mentálním zdraví se nemoc nepodepisuje. Nedávno se objevila v USA nová genová léčba, která dokáže ukázat Olieho osudu zdvižený prostředník, nemoc zastavit a nepříznivý vývoj do značné míry zvrátit. Léčba ještě není v Evropě schválená a je pekelně drahá. Fakt drahá, bavíme se o 2 000 000 Euro (!). A aby to nebyl jediný problém, léčit se dají jen děti do dvou let věku. Olie bude mít dva roky v létě. Jeho čas běží jinak než náš.

Narazila jsem na jeho příběh a zachytila se něj „háčkem“ myšlenek snad i proto, že máme kamaráda nemocného svalovou dystrofií jiného typu. Zkoumala jsem Oliho web a v duchu nadávala. Na to, že „tohle nemá řešení“, protože je málo času, na to, že do toho přišel ten divný coronavirus, který sice probudil naši sounáležitost, ale taky ji přesměroval zcela mimo běžně sledované věci a situace. Na to, že se nikam nelítá, na to, že… prostě nadávala.

A pak jsem si uvědomila, že čas sice letí, ale pozdě ještě není. Že každé moře se skládá z kapek vody a každá částka na účtu z jednotlivých korun. Představila jsem si, jak asi musí být Olieho rodičům, když ví, že léčba a výrazná naděje na změnu existuje. Je na dohled. Ale ne na dosah. A že bojují jako lvi o své dítě a že bych na jeho místě dělala totéž. Uvědomila jsem si, že jim všem přeji, aby Oli absolvoval tu zázračnou infuzi a mohl za deset let rozpatlat banán v aktovce, za patnáct se zamilovat a za třicet svou prací sám změnit svět k lepšímu.

Ano, máme teď všichni (já taky) zaměřenou pozornost k těm malým kulatým coronapotvorám. Ale kdo jste si našli čas a dočetli až sem, zastavte se na chvilku. Svět se totiž točí dál a dál se dějí naše životy. A Oli se každý den probouzí o den starší.

Jestli chcete, podívejte se na Oliho web a facebook, kupte si něco v aukci, pošlete něco na transparentní účet, nebo o Olim prostě řekněte svým přátelům.

Všichni potřebujeme dobré zprávy.  A tady můžeme jednu společně vytvořit  Věřím, že to stojí za zamyšlení.

Více informací si můžete poslechnout a Oliverovy rodiče vidět třeba ve vstupu v pořadu Sama doma nebo třeba přečíst v Moravskoslezském deníku.

P.S. Tomášovi V. děkuji za otevření dveří do tohoto prostoru. Článkem příště, tohle tak nějak spěchalo. Díky tedy všem.

Sdílet na facebooku

Tweetnout

Odebírat články